Niet makkelijk. Confronterend. Heftig ook. Maar heel belangrijk. Dat vooral.

Ik heb gisteren een hele vragenlijst ingevuld. Over Kate. Voor een onderzoek naar Pitt Hopkins. Zodat er een database komt van alle fysieke kenmerken en symptomen die bij dit syndroom horen. Wat klinische onderzoekers weer kan helpen om Pitt-Hopkins te herkennen bij andere kinderen. En dat is natuurlijk belangrijk. Daar helpen we aan mee. Want ik heb inmiddels genoeg ouders gesproken die wel weten dát er iets is, met hun kindje. Maar niet wát er dan is. Die maar blijven zoeken. Naar een antwoord en een klein beetje kader, rond wat hun kind later wel zal kunnen en wat niet. En tot die tijd: vooral onrust. Alsof je iets kwijt bent, maar je weet niet eens wat. En of je het ooit zult vinden. 

Belangrijk dus, maar niet makkelijk. Die vragenlijst. Kan uw kind praten? Klik. Op Nee. Kan uw kind zelf staan? Klik. Weer nee. Zelfstandig eten? Nee. Klik. Klik. Klik. Confronterend. Is uw kind al ongesteld? Nee, gelukkig niet. Wat heftig. Ik moet er nog niet aan denken. Zo ja: Hoe verzorgt u uw kind hierbij? En daar wil ik al helemaal niet over nadenken. Soms ook blij dus, dat je nee kunt klikken. Is uw kind epileptisch? Nee. Krijgt uw kind sondevoeding? Nee. Last van apneu? Nee. En na die vragenlijst, moet je ook nog foto’s maken. Van haar gezicht, zijkant, profiel, handjes en voetjes. Alsof ze een soort rariteit is.

Dat wil je niet, als ouder. Dat je een kindje hebt waar zo’n vragenlijst bij hoort. En had ik ook niet kunnen invullen, denk ik. Aan het begin van ons acceptatieproces. Veel te heftig. Want het allerliefst hadden we gewild dat ons kindje gezond was. Alles wel kon. Praten, staan, zelf eten. En ja, straks ook ongesteld zijn en haar eigen maandverbandje verschonen. Maar het is niet zo. En dat is heel verdrietig. Merk je maar weer eens, als je zo’n vragenlijst invult. Of een andere ouder spreekt met net zo’n bijzonder kindje als die van jou. 

Want we zijn niet alleen. Er zijn een heleboel ouders met bijzondere kinderen. Waarmee iets ‘anders’ is. En hoewel ik het ze zo van harte zou gunnen. Dat hun kindje wél gezond zou zijn. Geeft het ook troost. Ontmoet ik heel veel geweldige mensen. Die tegen dezelfde vragen aanlopen als ik. Door een acceptatieproces gaan en daar heel open over vertellen. Mij een stukje van hun verhaal geven. Zodat ik het op kan schrijven. In wat straks een boek wordt. Voor al die ouders van kinderen met een beperking. Vol praktische tips en persoonlijke ervaringen. Niet makkelijk. Confronterend. Heftig ook. Maar heel belangrijk. Dat vooral.